Международные стандарты саморегулирования геномных исследований в контексте преодоления межотраслевых коллизий правового регулирования профессиональной деятельности генетиков
(Стр. 194-199)

Подробнее об авторах
Варлен Мария Викторовна д-р юрид. наук, доцент. Должность: директор института. Подразделение: Институт аспирантуры и докторантуры.
Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Барциц Анри Львович канд. юрид. наук. Должность: преподаватель. Подразделение: кафедра конституционного и муниципального права.
Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Машкова Ксения Викторовна канд. юрид. наук. Должность: начальник управления. Подразделение: управление международного сотрудничества
Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Зенин Сергей Сергеевич канд. юрид. наук, доцент. Должность: директор, ведущий научный сотрудник. Подразделение: кафедра теории государства и права, конституционного и административного права
Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА); Научно-исследовательский институт, Южно-Уральский государственный университет (национальный исследовательский университет) Суворов Георгий Николаевич Должность: проректор по общим вопросам.
ФГБУ ФНКЦ ФМБА России, Академия постдипломного образования
Чтобы читать текст статьи, пожалуйста, зарегистрируйтесь или войдите в систему
Аннотация:
В статье анализируются международные стандарты саморегулирования и практика их применения в части, касающейся отдельных аспектов геномных исследований. На основе проведенного исследования авторы определяют приоритетные области приложения возможностей профессионального саморегулирования. Обосновывается вывод о том, что разработка профессионального руководства, определяющего условия и формы доступа к информации о геномных исследованиях со стороны профессиональных обществ генетиков является эффективным способом преодоления межотраслевых коллизий нормативной регламентации профессиональной деятельности. Находит свое подтверждение также тезис о том, что в сфере оказания услуг по генетическому консультированию возможности саморегулирования имеют приоритет над традиционными преимуществами государственного регулирования, поскольку правовой статус консультантов предполагает их независимость от государственных органов и коммерческих организаций, непосредственно проводящих геномные (лабораторные) исследования.
Образец цитирования:
Варлен М.В., Барциц А.Л., Машкова К.В., Зенин С.С., Суворов Г.Н., (2019), МЕЖДУНАРОДНЫЕ СТАНДАРТЫ САМОРЕГУЛИРОВАНИЯ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ В КОНТЕКСТЕ ПРЕОДОЛЕНИЯ МЕЖОТРАСЛЕВЫХ КОЛЛИЗИЙ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ГЕНЕТИКОВ. Пробелы в российском законодательстве, 5 => 194-199.
Список литературы:
Малеина М.Н. Правовое регулирование проведения генетических консультаций как вида медицинского консультирования // Медицинское право. 2019. № 2. С. 3 - 9.
Мохов А.А. Дела о предупреждении причинения вреда в будущем (на примере геномных исследований и внедрения их результатов в практику) // Вестник гражданского процесса. 2019. № 2. С. 105 - 120.
Alexandra Benachi, Jessica Caffrey, Pavel Calda, Elena Carreras, Jacques C. Jani, Mark D. Kilby, Hanns-Georg Klein, Giuseppe Rizzo, Yuval Yaron. Understanding attitudes and behaviors towards cell-free DNA-based noninvasive prenatal testing (NIPT): A survey of European health-care providers // European Journal of Medical Genetics. 2019. Р. 769-786.
DedićPlavetić, Natalija. (2018). Genetic counselling and testing of susceptibility genes for therapeutic decision-making in breast cancer - an European consensus statement and expert recommendations // European Journal of Cancer. 106. 10.1016/j.ejca.2018.10.007.
Guoqiang Li, Yang Yu, Yong Fan, Congru Li, Xiaocui Xu, JialeiDuan, Rong Li, Xiangjin Kang, Xin Ma, Xuepeng Chen, YuwenKe, Jie Yan, Ying Lian, Ping Liu, Yue Zhao, Hongcui Zhao, Yaoyong Chen, Xiaofang Sun, Jianqiao Liu, JieQiao, Jiang Liu. Genome wide abnormal DNA methylome of human blastocyst in assisted reproductive technology // Journal of Genetics and Genomics. Volume 44. Issue 10. 2017. P. 475-481.
Joe Leigh Simpson, Robert W. Rebar, Sandra Ann Carson. Professional self-regulation for preimplantation genetic diagnosis: experience of the American Society for Reproductive Medicine and other professional societies // Fertility and Sterility. Volume 85. Issue 6. 2006. P. 1653-1660.
Luca Gianaroli, Catherine Racowsky, JoepGeraedts, Marcelle Cedars, AntonisMakrigiannakis, Roger A. Lobo. Best practices of ASRM and ESHRE: a journey through reproductive medicine // Fertility and Sterility. Volume 98. Issue 6. 2012. P. 1380-1394.
Michael E Talkowski, Heidi L Rehm. Introduction of genomics into prenatal diagnostics // The Lancet. Volume 393. Issue 10173. 2019. P. 719-721.
Quan Li, Kai Wang. InterVar: Clinical Interpretation of Genetic Variants by the 2015 ACMG-AMP Guidelines // The American Journal of Human Genetics. Volume 100. Issue 2. 2017. P. 267-280.
Reiser, Catherine & Van Vreede, Victoria & M. Petty, Elizabeth. (2019). Genetic counselor workforce generational diversity: Millennials to Baby Boomers // Journal of Genetic Counseling. 10.1002/jgc4.1107.
Sarah M. Nielsen, Shelly Cummings. The Role of Genetic Counselors on Healthcare Provider and Endocrinology Teams // Genetic Diagnosis of Endocrine Disorders (Second Edition). 2016. P. 397-408.
Somayya M. Sadek, Reda A. Ahmad, HythamAtia. Performance of the ESHRE/ESGE classification in differentiating anomalies of double uterine cavity in comparison with the ASRM classification // Middle East Fertility Society Journal. Volume 21. Issue 2. 2016. P. 75-81.
SunitaBijarnia-Mahay, Veronica Arora, RatnaDuaPuri, MeenaLall, RenuSaxena, Jyotsna Verma, Ashok Baijal, NanditaDimri, Nidhish Sharma, SudhaKohli, Sudhisha Dubey, Deepti Gupta, PushpaSaviour, Shruti Agarwal, Surbhi Mahajan, PreetiPaliwal, Zainab Mir, Sandeepika Sharma, I.C. Verma. The changing scenario in prenatal diagnosis of genetic disorders: Genetics to genomics // Current Medicine Research and Practice. Volume 8. Issue 6. 2018. P. 203-208.
Wen-Hua Kuo. Techno-politics of genomic nationalism: Tracing genomics and its use in drug regulation in Japan and Taiwan // Social Science & Medicine. Volume 73. Issue 8. 2011. P. 1200-1207.
Yvonne Bombard, Kyle B. Brothers, Sara Fitzgerald-Butt, Nanibaa’ A. Garrison, Leila Jamal, Cynthia A. James, Gail P. Jarvik, Jennifer B. McCormick, Tanya N. Nelson, Kelly E. Ormond, Heidi L. Rehm, Julie Richer, Emmanuelle Souzeau, Jason L. Vassy, Jennifer K. Wagner, Howard P. Levy. The Responsibility to Recontact Research Participants after Reinterpretation of Genetic and Genomic Research Results // The American Journal of Human Genetics. Volume 104. Issue 4. 2019. P. 578-595.